Jedno wydarzenie może zmienić nasze życie. Coś wydarza się kiedy najmniej się tego spodziewamy i kieruje nas ku przyszłości jakiej sobie nie wyobrażaliśmy. Dokąd? To podróż w poszukiwaniu światła. Jednak, żeby je znaleźć trzeba przejść przez największy mrok z nadzieją na jego odnalezienie.
Kiedy rodzi się dziecko niepełnosprawne wywraca życie swojej rodziny do góry nogami. A pytania dlaczego to nas spotkało, czy damy radę, co będzie jutro….nie opuszczają myśli zatroskanych rodziców. Kiedy urodził się Tymcio i padła diagnoza Rdzeniowy Zanik Mięsni typu 1, pytania te wyżerały nam systematycznie kawałek po kawałku dotychczasowe poczucie bezpieczeństwa i zatruwały bezsenne noce.
Już dzisiaj dajemy sobie radę zagłuszyć w nas te pytania i cieszyć się dniem codziennym i miłością do naszego syneczka! Ale jest jeszcze ktoś kto zadawał te pytania i to do konkretnych adresatów!- Mamo, tato dlaczego Tymcio urodził się chory, dlaczego mój brat nie może chodzić, mówić….dlaczego? A był to Maks starszy brat o całe 9 lat. Kiedy Tymcio jeszcze był w brzuszku kupił mu piłkę, żeby od samego początku uczyć go grać w „nogę” i teraz nie mógł sobie wyobrazić, że nie będzie mógł realizować swoich planów. Dla starszego syna miałam gotową odpowiedź – Wyobraź sobie, że taki malutki bardzo malutki i bardzo, chory człowieczek szuka dla siebie rodziny i znajduje NAS. My jako rodzice damy mu 110% miłości i opieki a ty jako starszy brat zaopiekujesz się nim i będziesz go kochał bez względu na jego wszystkie ułomności…
Wiedząc to maluszek nie zastanawia się długo, wybiera nas na swoich rodziców a ciebie na jedynego braciszka…Maks natychmiast poczuł ogromną dumę, że został wybrany i oddalił się do swoich ulubionych czynności! Ach, gdyby to dla nas było takie proste… Kiedy rodzi się dziecko z tą podstępną chorobą jest zazwyczaj okazem zdrowia, dostaje po porodzie 10 punktów w skali Apgar i w pełni szczęścia zaczyna cudowne życie noworodka rozkochując w sobie całą rodzinę!
Tak też było w naszym przypadku, nasze szczęście można było mierzyć na metry! Maks cieszył się, że już nie jest jedynakiem a my po 10 latach starań o drugie dziecko w końcu się doczekaliśmy. „Obrzydliwie” szczęśliwi, cieszymy się każdą chwilą naszego życia we czwórkę.
Ale ta bajka wkrótce zmienia się w koszmar, w koszmar walki o życie upragnionego maluszka. Około 3 miesiąca życia Tymciowi znacznie osłabła psychomotoryka, robi się wiotki, traci apetyt. Zaczynamy pielgrzymki, od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala. Po około dwóch miesiącach zapada wyrok: Rdzeniowy Zanik Mięśni 1. Zostaje nam przydzielony lekarz i pielęgniarka z hospicjum ponieważ ta choroba jest nieuleczalna a dziecko jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Hospicyjny personel przygotowuje nas na najgorsze, Państwa synek najpierw przestanie jeść a następnie będzie miał kłopoty z oddychaniem, a następnie…nie możemy tego słuchać i postanawiamy WALCZYĆ!
Udajemy się do Szpitala na Polankach do lekarzy anestezjologów na rozmowę o ewentualnym przyłączeniu lub nieprzyłączeniu Tymka do respiratora. Panie doktor choć przemiłe osoby wylewają na nas kubły zimnej wody. – Pamiętajcie kiedy podłączymy wasze dziecko do respiratora wasze życie będzie się już tylko ograniczało do częstych pobytów w szpitalu, do walki o każdy dzień. A każdy dzień będzie coraz trudniejszy. Musicie przejść szkolenie udzielania pierwszej pomocy, reanimacji oraz ogólnie rozumianej opieki paliatywnej. Decyzję musicie podjąć sami, ponosząc pełne konsekwencje…
Wasze dziecko czekają dwie operacje, pierwsza to tracheostomia a druga to gastrostomia… Początkowo jestem twarda jak skała i rzeczowa jak poradnik, ale do czasu. Po krótkim czasie, ale wystarczającej porcji nowych informacji dotyczących postępu choroby i potrzebnych operacji do ratowania Tymciowego życia – pękam. Wybiegam z pokoju płacząc i powtarzając w myślach – to nieprawda, nie może być tak źle z moim ukochanym synkiem… Uspokajam się, wracam , kończymy rozmowę, ustawiamy się w kolejkę do respiratora.
Mamy kompletny mętlik w głowie, czarna dziura beznadziejności pomału wciąga nas kawałek po kawałku. I tylko Tymciu daje nam siły do walki, jest taki malutki, ma w sobie tyle chęci życia, uśmiecha się do nas czujnie przypatrując się ogromnymi czarnymi oczkami. Decyzja podjęła się sama, bez słów i zbędnych dywagacji postanawiamy walczyć o życie naszego synka.
Czy dzisiaj z perspektywy dwóch lat życia z dzieckiem na respiratorze, gdybym mogła cofnąć czas, to podjęłabym inną decyzję? Odpowiedź jest tylko jedna NIE. Tymek jest wspaniałym dwulatkiem, doceniam i cieszę się z każdego dnia z nim spędzonego. Codziennie uczymy się od siebie czegoś nowego i potrafią cieszyć nas naprawdę „małe rzeczy”. Dzisiaj nadal nie znamy odpowiedzi dlaczego to nas dopadła „Klątwa genów” – ale znaleźliśmy odpowiedź na pytanie – „Po co?”
Kiedy spędzaliśmy długie godziny przy łóżeczku Tymcia w szpitalu, mieliśmy ogrom czasu na rozmyślanie i szukanie pomocy i podpowiedzi jak mamy sobie zorganizować życie z małym OIOM-em w domu. Nasz jedyny wierny poradnik INTERNET udzielał nam masę sprzecznych informacji. Jedna wykluczała drugą…..i w tych okolicznościach zaczęła w nas kiełkować myśl o powołaniu do życia fundacji. Fundacji, która miałaby pod opieką dzieci na respiratorach i służyła by radą i pomocą takim zagubionym rodzicom jak my. I tak oto w tamtych dniach urodziło nam się „trzecie dziecko” – Fundacja Ocean Nadziei.
Mama Tymcia
Ewa Trzepizur
